I inläggsserien Sinnesstämningar och (o)vetenskap har jag berättat om hur forskningsfusk i den kritiserade PACE-studien mörkades genom att patienter smutskastades. PACE-studien publicerades i februari 2011 och syftet var att testa effekten av gradvis utökad träning (GET) och kognitiv beteendeterapi (KBT) för patienter med sjukdomen ME/CFS. Nu är det dags att sammanfatta de tre tidigare inläggen och reflektera över vad jag har kommit fram till.

Sammanfattning

I del 1 berättade jag om hur forskarna bakom studien hade påstått att de var utsatta för en organiserad kampanj av trakasserier från patientorganisationer. Den påstådda trakasserikampanjen hade angivits som skäl till att forskarna inte skulle behöva lämna ut data från studien så att utomstående forskare och patientorganisationer kunde granska resultaten. I ett domstolsbeslut framkom det att det inte hade förekommit några hot mot varken forskare eller studiedeltagare och domstolen beslutade att datan skulle lämnas ut.

Del 2 handlade om hur lobbyorganisationen Science Media Centre hade tagit kontroll över agendan och styrt berättelserna i media. PACE-forskarna hade medietränats till att uttrycka sig i citatvänliga formuleringar i kontakten med journalister och media litade på SMC:s faktaunderlag om studien. Samarbetet med media resulterade i att kritik från patientorganisationer kallades trakasserier och att även utomstående forskares förfrågningar efter rådata avfärdades som bråkiga och oseriösa.

I del 3 visade jag att orsaken till att forskarna inte ville lämna ut rådata för granskning troligtvis var för att det då skulle visa sig att studien inte alls hade visat så positiva resultat för GET och KBT som PACE-forskarna hade hävdat. När datan släpptes och analyser gjordes av utomstående forskare visade det sig att resultatet var grovt överdrivet och att datan inte pekade på någon positiv effekt. Orsaken till att forskarna hade överdrivit resultatet så pass mycket var antagligen deras kopplingar till försäkringsindustrin. I och med att GET och KBT inte visade sig vara verksamma behandlingar så riskerar försäkringsbolag nu att behöva betala ut väsentligt mycket mer pengar i ersättning till ME-sjuka.

Respektlöst bemötande och okunskap i vården

I inledningen till den här inläggsserien frågade jag vilken grund det finns för den negativa bild av ME-patienter som har spridits i media och vilka konsekvenser det får. Den första frågan är lätt att besvara: Bilden är en lögn. Den andra frågan kräver egentligen ett helt eget inlägg för att ge säkra svar på men jag gör ett kortfattat försök.

Antagligen har den negativa bilden påverkat bemötandet av ME-sjuka i vården. RME (Riksföreningens för ME-patienter) genomförde 2008 en enkätundersökning bland sina patienter och i sammanställningen Som något katten släpat in framgår det tydligt att många blir illa bemötta av både vård och Försäkringskassan. I rapporten finns bland annat följande citat från en läkare till en ME-patient

Jag har hört att de skall öppna en klinik för hypokondriker.

Vidare konstaterar rapporten

Mer än hälften (52%) har fått höra att besvären är psykosomatiska. Så många som en fjärdedel har ansetts vara hypokondriker.

Det här var innan PACE-studiens publicering och det verkar sannolikt att det mediedrev mot ME-sjuka som följde PACE-studien har bidragit till att upprätthålla eller förvärra det respektlösa bemötandet av ME-patienter.

En annan trolig konsekvens är att den biomedicinska forskningens framsteg inte når ut till vårdpersonal. Större dagstidningar och branschtidningar rapporterar sällan om de forskningsfynd som görs. I början av september i år publicerades till exempel en studie från University of California som innebär ett stort steg närmare en biomarkör för ME/CFS. Det är viktig forskning som kan innebära att vården får lättare att sätta korrekt diagnos. Ingen av branschtidningarna Läkartidningen eller Dagens Medicin rapporterade om studien och inte heller de stora dagstidningarna i landet. Det går förstås inte att med säkerhet veta om det berodde på den negativa bilden av ME-sjuka men det är troligt att den har spelat roll.

Vägen framåt: Saklig medierapportering

Ingrid Carlberg skrev tidigare i höstas en krönika i DN om hur den forskningspolitik som råder möjliggjorde Macchiarini-skandalen. Frågan är om det bara är forskningsvärldens logik som är problemet. Om det är någonting som PACE-fallet visar oss så är det att vetenskapsjournalistiken också är tyngd av problem som får ödesdigra konsekvenser för sjuka människor.

Jag tror inte att alla som använder negativt laddade formuleringar om ME-sjuka menar illa. Vissa vill helt uppenbart smutskasta patienter men antagligen finns det en grupp journalister som får med formuleringarna av bara farten. För nidbilden av ME-patienter har tack vare medvetna lögner, bristande granskning och ren slentrian etablerat sig som en allmän sanning, trots att den är grundlös.

Jag hoppas att vi från och med nu får se vetenskaps- och medicinjournalistik som vågar gå från slentrian till reflektion och därmed en mer saklig och nyanserad rapportering av ME/CFS. För vårdpersonal är också människor som läser tidningar och påverkas av den bild som konstant manas fram. I förlängningen handlar det om alla människors lika möjlighet till jämlik och evidensbaserad vård.

Annonser