För några dagar sedan publicerades en artikel i Läkartidningen som handlar om att Försäkringskassans eviga krav på kompletteringar av läkarintyg utsätter ME/CFS-sjuka för onödig belastning. Vid första anblicken kan det te sig vara en artikel som handlar om Försäkringskassan och ME/CFS-patienter men artikeln innehåller även någonting mer. I det här inlägget kommer jag att visa hur ett av PACE-studiens metodologiska problem återfinns i fler studier och hur det leder till spridning av desinformation.

Den största delen av artikeln avhandlar konsekvenserna av Försäkrignskassans agerande. En bit in i artikeln kan vi läsa

Avslag på sjukintyg gör att patienten försämras och fokus hamnar på kompletteringar i stället för på medicinska frågor. Det är inte ovanligt att beskedet kommer efter några månader, i bland till och med när sjukskrivningstiden gått ut och ett nytt intyg lämnats in. Patienter med påbörjad rehabilitering måste då koncentrera sig på överklagande.

Det här är ett stycke som många patienter antagligen kan känna igen sig i. Även om ME är en helt annan sjukdom än utmattningssyndrom eller annan stressrelaterad ohälsa så är många känsliga för stress. Av det här stycket att döma kan det alltså se ut som att artikelförfattaren, läkaren Indre Ljungar, har goda kunskaper om ME/CFS.

Mot slutet av artikeln blir det märkligare. Vi kan bland annat läsa

Patienterna behöver extra lång rehabilitering för att komma tillbaka till en viss nivå av sin arbetsförmåga

och

Flera studier behövs, men den kliniska erfarenheten bekräftar små förbättringar i funktion och aktivitet med de insatser som kan erbjudas [3-5].

För mig var det här nyheter. Vad är det för rehabilitering som artikelförfattaren menar kan återge ME-sjuka någon grad av arbetsförmåga? Vad är det för insatser som åsyftas? Låt oss titta på referens nummer 3.

Referens 3 visar sig vara en översikt från Cochrane vid namn Exercise as treatment for patients with chronic fatigue syndrome. Det är en översikt som har inkluderat åtta studier som undersöker gradvis ökad träning, GET, hos personer med ME/CFS. En av de analyserade studierna i översikten är PACE-studien, som i så fall har inkluderats trots att den är hårt kritiserad av ett stort antal forskare och rimligtvis bör klassas som fusk. Översiktsförfattarna menar, baserat på de åtta analyserade studierna, att det finns stöd för att GET kan ha en liten positiv effekt.

Angående de analyserade studierna kan vi läsa

Three studies diagnosed individuals with CFS using the 1994 criteria of the Centers for Disease Control and Prevention (CDC); five used the Oxford criteria.

Alltså, ingen av studierna använder de nyare och snävare diagnoskriterierna (Canadakriterierna) och översikten har tagit med studier gjorda med två olika uppsättningar diagnoskriterier. Diagnoskriterierna för ME/CFS har utvecklats betydligt under åren och sammanfattningsvis så har symtomet ansträngningsutlös försämring (PEM eller PENE) ansetts allt mer centralt. Det innebär att ME-sjuka drabbas av influensaliknande symtom och att övriga symtom förvärras ett par timmar eller dygn efter en ansträngning. En hel del patienter har erfarenhet av att upprepad eller väldigt svår PEM dessutom har medfört permanent försämring.

Av de åtta studier som översikten är baserad på så hade fem studier använt Oxfordkriterierna (vilket är samma diagnoskriterier som användes i PACE). För att det här inlägget ska bli någorlunda överskådligt så kommer jag inte rabbla alla olika uppsättningar diagnoskriterier utan det som är centralt att veta är att i Oxfordkriterierna så ingår inte PEM alls och i Fukuda så är det inget krav, även om det finns med*. Fokus i Oxfordkriterierna ligger i stället på långvarig trötthet. I bilden här nedanför ser vi Oxfordkriterierna till vänster och 1994 års CDC-kriterier till höger (klicka på bilden så blir den större, eller klicka här för att se bilden som PDF).

 

Enligt Oxfordkriterierna så finns det även en undergrupp som förutom att uppfylla ovanstående kriterier även ska uppfylla följande kriterier:

 

Som vi ser så finns inte PEM med någonstans i Oxfordkriterierna. Alltså befinner vi oss i en situation där biomedicinsk forskning pekar på att PEM är ett centralt inslag i den sjukdom som kallas ME/CFS men studier där deltagarna inte ens har behövt ha PEM, och därför kanske inte ens har ME/CFS, får utgöra grund för påståenden om möjliga behandlingar för sjukdomen.

Vidare innebär det att läkaren och artikelförfattaren Indre Ljungar ger sken av att vara insatt i forskningsläget för ME/CFS men sprider påståenden baserad på forskning med stora metodologiska problem, där den största behandlingsstudien dessutom är underkänd och sågad vid fotknölarna av ett stort antal forskare. Det gynnar tyvärr inte kunskapsutvecklingen.

 

Tillägg 2018-03-11: Oxfordkriterierna är utdömda av en expertpanel, läs mer om det här.

* Meningen ”och i Fukuda så är det inget krav, även om det finns med” är tillagd 2018-04-24 för att göra resonemanget extra tydligt.

 


En tabell med Oxfordkriterierna, 1994 års CDC-kriterier och de numera mest använda Canadakriterierna finns i följande dokument: Kriterieoversikt_pacegranskaren_ver2 Sheet1

Annonser