I det förra inlägget berättade jag om hur forskargruppen bakom PACE-studien tillsammans med organisationen Science Media Centre har fått media att måla upp en negativ bild av ME-patienter och deras organisationer. Science Media Centre har framgångsrikt styrt agendan genom att journalister litar på dem och inte granskar deras påståenden. I domstolsbeslutet där det fastslogs att rådata från studien skulle lämnas ut framkom det dock att några faktiska hot mot PACE-forskarna inte hade förekommit.

Det verkar onekligen som att forskarna ljög om att ha blivit hotade för att slippa lämna ut data för granskning. Eftersom domstolen inte godtog deras bevis för att hot förelåg och avslog deras överklagan så lämnades datan ut den 9 september i år. Dagen innan publicerade forskarna själva en omanalys av sina resultat och ett par veckor senare kom den första analysen från utomstående forskare. Det visar sig att de resultat som PACE-forskarna ursprungligen hade hävdat att studien visade var överdrivna med 400 procent. Den senaste analysen visar att KBT (kognitiv beteendeterapi) och GET (gradvis utökad träning) inte hade någon statistisk säkerställd effekt alls som behandling.

Att forskarna hade förvanskat studieresultaten och var rädda för att bli avslöjade kan förklara varför de har spenderat så mycket tid och pengar på att sprida lögner om patienter, men det leder åter igen till frågan varför. Varför var det så viktigt att framställa KBT och GET som verksamma behandlingar?

Försäkringsindustrins problem

För att besvara den frågan ska vi börja med att backa tillbaks till tidigt 90-tal och försäkringsbolaget UNUM.  I dokumentet unum-chronic-fatigue-manqement-program från 1995 kan vi läsa

UNUM stands to lose millions if we do not move quickly to address this increasing problem.

Alltså, UNUM riskerade att förlora miljontals dollar om de inte snarast gjorde något åt ett ökande problem. Problemet som citatet syftade på var personer som hade blivit sjuka i ME och ansökte om att få ut pengar från sin försäkring. ME drabbar ofta förhållandevis unga personer och många har varit helt friska innan och levt aktiva liv med heltidsjobb och kan därför ha tecknat dyra försäkringar som ger dem rätt till en hög ersättning. För försäkringsbolag innebär det att en person som blir sjuk vid 35 kan ha rätt till ersättning under många år. Så länge ingen verksam behandling finns så blir ME-sjuka försäkringstagare en dyr historia för försäkringsbolag. Detsamma gäller för statliga försäkrare som brittiska Department of Work and Pensions, Storbritanniens motsvarighet till Försäkringskassan.

UNUM löste problemet genom att ta fram ett program för hantering av ME-sjuka försäkringstagare. Bland annat skulle de ME-sjukas läkare påverkas att ordinera gradvis utökad träning (GET) och psykoterapi (till exempel KBT), då det var förhållandevis billiga behandlingar.

Rehabilitering av tankar

En av UNUM:s medicinska experter var Michael Sharpe, som senare blev en av PACE-studiens huvudforskare. I en rapport från 2002 skrev Sharpe om vikten av att påverka läkare att bli mer rehabiliteringsorienterade för patienter med ME/CFS. Han klassade CFS (det råder begreppsförvirring röranade ME och CFS, den psykosomatiska skolan tenderar att föredra benämningen CFS) som ett funktionellt (psykosomatiskt) tillstånd där de sjuka upprätthöll sin sjukdom genom felaktiga tankar och menade att den bästa rehabiliteringen var KBT och antidepressiv medicin. Faktorer som förhindrade rehabilitering var information som bekräftade för personen att hen var sjuk (den brittiska patientorganisationen ME Association pekades ut som en sådan negativ informationskälla) och han ansåg att det rådande systemet innebar att både staten och försäkringsbolag betalade människor för att fortsätta vara sjuka. I stället för att uppmuntras i sin sjukroll genom att anpassa sig till sin nya tillvaro som sjuk skulle CFS-sjuka gå till jobbet snarast möjligt. Hans egna ord var

There is also a need to minimise iatrogenic harm both from family doctors who misguidedly encourage the patients to “take time off ” at the insurer’s expense and from certain “specialists”.

Sharpe tog även upp att det fanns för få aktörer som tillhandahöll KBT i synnerhet och biopsykosocial rehabilitering i allmänhet, och att tillgången till den typen av rehabiliteringsmottagningar behövde öka. Som ett positivt exempel på en aktör som inriktade sig på lämplig rehabilitering nämndes företaget PRISMA. PRISMA finns i dagsläget inte kvar men värt att notera är att en av deras rådgivare var Simon Wessely, forskaren med starka kopplingar till bland annat lobbyorganisationen Science Media Centre som regisserade smutskastningen av ME-patienter i media (se förra inlägget).

Ett liknande företag som inte nämndes i Sharpes text men som är intressant är One Health. Det avslutades 2010 men av den dokumentation som finns kvar framgår det att de andra två huvudansvariga för PACE-studien, Trudie Chalder och Peter White, hade ledande positioner i företaget. One Health skulle verka för vård baserad på en biopsykosocial modell där tankar, känslor och beteende ges stor vikt i förståelsen av hälsa och sjukdom.

Mot den här bakgrunden drar jag slutsatsen att de tre huvudansvariga PACE-forskarna hade investerat sin trovärdighet i den biopsykosociala rehabiliteringens effektivitet långt före PACE-studien.

Försäkringsindustrins intressen av psykosomatisk förklaringsmodell

En annan uppseendeväckande anknytning till försäkringsindustrin är PACE-forskaren Peter Whites arbete för återförsäkraren Swiss Re, som i sin tur har koppling till en mängd försäkringsbolag. White var delaktig i att 2013 formulera riktlinjer för hur försäkringstagare med ME/CFS skulle hanteras (swissre_managing_claims_for_chronic_fatigue_the_active_wai_1). Baserat på PACE-studien förespråkas GET och KBT. Det intressanta med riktlinjerna är att vi även här kan läsa att CFS är ett psykosomatiskt tillstånd, trots att WHO klassar det som en neurologisk sjukdom. Det kan vid första anblicken se ut att vara oviktigt men faktum är att de praktiska konsekvenserna är enorma. Om en försäkring exkluderar ersättning för psykiska/mentala tillstånd (vilket många försäkringar gör) så kan ersättning till personer med ME/CFS nekas om det klassas som psykosomatiskt.

Med andra ord så har White förespråkat en förklaringsmodell för ME/CFS som enkelt gör att försäkringsbolag kan slippa betala ut ersättning till ME-sjuka.

Varken Sharpes rapport för UNUM från 2002 eller Whites riktlinjer för Swiss Re från 2013 fäster någon vikt vid några av forskningsfynden från den biomedicinska forskningen som motsäger deras påståenden om att det rör sig om ett psykosomatiskt tillstånd. Redan år 2002 fanns det forskning som pekade på en underliggande biologisk process, se till exempel den här artikeln för en inblick i forskningsläget år 2000. 2010 publicerades studier som visade stora avvikelser hos ME/CFS-sjuka personer efter fysisk aktivitet (till exempel den här), något som pekar på att symtomen inte beror på fysisk inaktivitet som påstås i Whites riktlinjer.

Utöver de källor jag har nämnt så har jag stött på mer information som pekar på att det finns fler kopplingar mellan PACE-forskarna och försäkringsindustrin. Av utrymmesskäl kommer jag inte att gå in på dem i det här inlägget men eventuellt kommer det kompletterande inlägg om det i framtiden.

Ekonomisk vinning i stället för vetenskapliga svar

PACE-forskarna hade mycket att förlora på att utfallet av studien visade att KBT och GET inte var effektiva behandlingsmetoder: Sin trovärdighet, sin status som framgångsrika forskare och inte minst – inkomster från försäkringsindustrin. Om en så pass omfattande studie som PACE inte hade pekat på något stöd för KBT och GET skulle det bli svårt för PACE-forskarna och deras allierade att anlitas som experter som på vetenskaplig grund rekommenderade dessa behandlingar. Försäkringsindustrin skulle i så fall behöva betala ut avsevärt mycket större summor i olika långtids- eller permanenta ersättningar än vad de fram till PACE-studien hade kunnat slippa med hänvisning till att KBT och GET skulle göra ME-sjuka arbetsföra igen. Det verkar vara svaret på varför så mycket tid och pengar har lagts på att förhindra att studiens resultat ska bli känt.

Det är djupt tragiskt att det som ska stå för sanningen – vetenskapen – har korrumperats av ekonomiska intressen. Minst lika tragiskt är det att vetenskapsjournalistiken föll för smutskastningen av patientorganisationer och lät sig duperas i stället för att kritiskt granska både studien och påståenden om patienterna. Det är svårt att ta in att både forskare och journalister har svikit sitt uppdrag och i nästa del (som också blir den sista i den här inläggsserien) ska jag sammanfatta och reflektera över det.

Annonser