Nyligen har en domstol i Storbritannien beslutat att en del av rådatan bakom PACE-studien behöver lämnas ut för oberoende granskning. PACE-studien publicerades i februari 2011 och syftet var att testa effekten av gradvis utökad träning (GET) och kognitiv beteendeterapi  (KBT) för patienter med ME/CFS (i texten kommer jag att använda begreppet ME-sjuka). Är du nyfiken på varför studien blev en kontrovers och vad domstolsbeslutet innebär rekommenderar jag att läsa mer om det här och här. Den här inläggsserien kommer att fokusera på hur kritiker till studien framställs i media och vilken roll det kan tänkas spela för synen på ME-sjuka.

Hur beskrivs ME-sjuka?

I artiklar och diskussioner om kritiken mot PACE-studien förekommer det ofta beskrivningar av ME-sjuka personer och deras patientorganisationer som är negativt laddade. Det är till exempel påståenden om att patientföreningar ”gick i taket” eller är arga, enögda och till och med hotfulla.

Vad finns det för grund för den negativa bilden och hur har den fått fäste i allt från vetenskapsjournalistik till kommentarer av privatpersoner? Vilka konsekvenser kan det tänkas få för ME-sjuka?

Vem kritiserar PACE-studien?

Visst har många patienter riktat kritik mot och blivit upprörda över PACE-studien. Det har även många forskare och andra aktörer. Mycket pekar på att studien är både undermåligt designad och genomförd. Rebecca Goldin, matematikprofessor vid George Mason University, skriver till exempel om hur både utformning och analys har stora brister. Hon skriver

It seems that the best we can glean from PACE is that study design is essential to good science, and the flaws in this design were enough to doom its results from the start.

Alltså, problemen med utformningen var så stora att bara det hade räckt för att döma ut studien. (Här finns en text på svenska som enkelt förklarar en del av problemen.)

Vetenskapsjournalisten Julie Rehmeyer har vittnat om hur PACE-studiens upplägg fick ett antal statistiker att tappa hakan under hennes presentation på en statistikkonferens tidigare i år. Folkhälsovetaren och journalisten David Tuller har förklarat att genomförandet av studien inte alls höll sig till den ursprungliga planen och att genomförandet medför att de slutsatser som forskarna drar inte alls underbyggs av resultaten. Vi kan också läsa kommentarer från ett antal forskare som vittnar om hur häpnadsväckande stora brister studien har. Malcom Hooper, professor i medicinsk kemi vid University of Sunderland, skrev ett brev till The Lancet och bad dem dra tillbaks studien på grund av de stora felen både i utformning och genomförande. Allvarlig kritik från forskare finns att ta del av i PubMed Commons (läs gärna hela Vincent Racinellos blogginlägg om händelserna bakom den publicerade kommentaren och The Lancets agerande här). Det är alltså inte enbart patienter som har riktat kritik mot studien, utan ett antal forskare och andra personer som värnar om god forskning och evidensbaserad vård.

Eftersom studien, trots sina stora metodologiska problem, fick ett stort genomslag både i media och i riktlinjer för behandling av ME/CFS runt om i världen så borde det inte vara uppseendeväckande att många människor reagerar. Risken med behandlingsriktlinjer baserade på dålig forskning är att patienterna luras eller pressas till att genomgå behandling som i bästa fall är resultatlös, i värsta fall gör skada.

Kritiska patienter = bråkiga patienter?

Forskare, patienter och ett par vetenskapsjournalister har riktat omfattande kritik mot studien. Ändå får vi gång på gång läsa formuleringar som fokuserar på patienters sinnesstämning. Varför? Varför benämns patientföreningar som ”CFS-aktivister” när de framför kritik? Varför är det mer relevant för en endaste journalist, krönikör eller för den delen vanlig privatperson att diskutera patienternas sinnesstämning än innehållet i den kritik som förts fram?

För att besvara den frågan ska vi börja med att titta på domstolsbeslutet där det fastslås att Queen Mary University of London (QMUL) behöver lämna ut en del av rådatan i anonymiserad form. I sin överklagan till domstolen (som alltså avslogs) beskriver QMUL och de tre huvudansvariga forskarna Trudie Chalder, Michael Sharpe och Peter White  patienterna i negativa ordalag och anser att patienternas egenskaper bör ligga till grund för att inte släppa råmaterialet. I domstolsbeslutet (s 26) kan vi läsa

The PACE trial was met with general support from the scientific community, but ‘highly critical’ and ‘vitriolic’ patient/activist groups reacted to perceptions that the research suggests that psychological factors or treatments are appropriate for CFS/ME by trying to discredit the research. These are relevant and/or are fundamental when considering the implications of disclosure.

Med andra ord så vill QMUL att domstolen ska ta hänsyn till att de (QMUL) uppfattar patienter som kritiska och bittra. Vi kan även läsa (s 7)

… a fairly small, but highly organised, very vocal and very damaging group of individuals who have…actually hijacked this agenda and distorted the debate so that it actually harms the overwhelming majority of patients… [They] actively seek to identify and attack those who are associated with the PACE trial.

QMUL påstår att de som har begärt ut studiens rådata (vilket alltså inte bara är patienter utan även forskare och journalister, till exempel Ronald W. Davis, Bruce Levin, Vincent R. Racaniello och David Tuller) har för avsikt att identifiera och attackera deltagarna.

Patientgruppers påstådda egenskaper anförs alltså som ett skäl till att förhindra att studien granskas av såväl patientföreningar som forskare.

Hot mot forskare och studiedeltagare är mycket allvarligt och därför är den del i domstolens beslut som behandlar de påstådda hoten centrala att titta på. I beslutet (s 36-37) framgår det att den forskare (Ross Anderson) som QMUL har använt som oberoende expert bedöms vara partisk och ha överdrivit bevis, ha egenintressen samt bygga sitt vittnesmål på personliga erfarenheter från djurrättsaktivister. Vidare kan vi läsa

Contrast instead Professor Chalder’s evidence when she accepts that unpleasant things have been said to and about PACE researchers only, but that no threats have been made either to researchers or participants.

Chalder medger med andra ord att otrevliga saker har sagts om forskarna men att inga regelrätta hot har framförts, varken till forskarna eller deltagarna i studien.

Negativ bild trots att inga hot har förekommit

Hot mot forskare och studiedeltagare är förkastligt men det faktum att en av forskarna inför domstolen har erkänt att inga hot har förekommit motsäger deras tidigare påståenden. Så varifrån kommer den negativa bilden av patienter? Hur har den så ensidigt kunnat få fäste i media? Det ska vi titta på i nästa inlägg.

Annonser