I det förra inlägget berättade jag om hur en domstol har beslutat att forskargruppen bakom PACE-studien ska lämna ut anonymiserad rådata. De tre huvudforskarna har argumenterat för att datan inte ska lämnas ut eftersom patientgrupper uppfattats som arga och hotfulla. I domstolsbeslutet framgår det dock att en av de huvudansvariga forskarna (Chalder) har erkänt att inga hot har förekommit, varken mot forskarna eller studiedeltagarna.

Hur är det möjligt att forskargruppen har lyckats sprida bilden av att de är utsatta för en organiserad skrämselkampanj av ME-patienter när det bevisligen inte är sant? Hur kunde det undgå en hel journalistkår att forskarna ljög?

Science Media Centre och kontrollen av agendan

Forskarna bakom PACE-studien hade redan innan studien publicerades etablerat kontakt med organisationen Science Media Centre (SMC) för att nå ut med sitt budskap i media. SMC är en organisation som fungerar som en slags PR-byrå som hjälper forskare att via media nå ut till allmänheten med sin forskning.

Enligt sin egen rapport från 2013 har SMC varit involverade i marknadsföringen av PACE-studien bland annat genom att medieträna forskarna, skriva informationstexter till journalister och skapa nätverk av olika experter som kan kommentera forskningsresultat. Att de styr agendan råder det inget tvivel om, de skriver (s 12)

This kind of agenda setting was also on display in our work around the harassment and intimidation of researchers working on chronic fatigue syndrome/ME.

SMC har tillgång till studieresultat innan publicering och på det sättet får de ett tidsmässigt försprång och kan styra den information som ska nå media. Det medför att det är avsevärt mycket lättare för journalister att rapportera om forskning från det perspektiv som SMC:s forskare vill nå ut med, jämfört med andra forskares perspektiv. I rapporten kan vi i klartext läsa att SMC har varit mycket framgångsrika i att styra agendan. De skriver (s 12)

As well as breaking stories of new research and responding to mental health in the news, the SMC has also helped to set the agenda and frame the narrative of reporting on a number of big issues.

SMC är med andra ord helt öppna med att de är aktiva i att styra agendan och forma berättelserna av flera frågor.

Science Media Centre regisserar PACE

Enligt sin rapport har SMC arrangerat workshops där reportrar och forskare möts. Vid en sådan workshop deltog Tom Feilden, vetenskapsreporter för BBC Radio 4:s program Today, som i juli 2011 gjorde ett inslag om hot mot ME/CFS-forskare som han sedan fick ett pris för. SMC berättar själva att det låg flera veckors arbete från deras sida bakom inslaget i Today. Deras egna ord är (s 12)

The SMC engineered the coverage through working with the Today programme on an exclusive – a story that was planned over many weeks.

En del av programmet finns tillgängligt att lyssna på här, för att ta del av hela programmet finns en transkribering. I programmet medverkar två forskare som påstår sig vara utsatta för en hotkampanj,  Esther Crawley och Simon Wessely, men ingen av dem ser vid första anblick ut att ingå i forskargruppen bakom PACE-studien. Så vilka är de? I synnerhet Wessely är intressant för att förstå spelet bakom kulisserna.

Simon Wessely och Esther Crawley

Wessely grundade Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Research Unit vid King’s College Hospital 1994, där PACE-forskaren Trudie Chalder är verksam. Enligt ett CV från 2014 (professor-simon-charles-wessely_cv) var han vice dekan vid Institute of Psychiatry och South London and Maudsley Foundation Trust från 2010. Maudsley är enligt SMC:s rapport en av finansiärerna av SMC:s verksamhet inom psykisk ohälsa. Wessely var också med och startade SMC i egenskap av medlem i deras Science Advisory Panel. Idag är Wessely listad som medlem av SMC:s beslutsfattande organ.

Utöver sin roll i SMC har Wessely kopplingar till Medical Research Council (MRC). MRC är ett statligt organ som som finansierar forskning med hjälp av regeringens forskningsanslag och MRC är en av finansärerna av PACE-studien. I Wesselys CV (s 44) finns en lista på olika uppdrag som han har haft inom MRC.

Wessely är alltså tätt sammanflätad med både SMC och MRC men finns även med i PACE-studien, även om han inte är listad som en författare. Vid en närmare titt visar det sig bland annat att han var en av författarna till manualen (appendix2_cbt_manual_2002) för hur CBT (kognitiv beteendeterapi) skulle genomföras i studien. Han är alltså inte på något sätt en oberoende eller neutral forskare.

Esther Crawley har anlitats av SMC för att ge ett expertutlåtande om PACE-studien i februari 2011. Senare har Crawley lett en studie där forskarna testar GET (gradvis utökad träning) på barn och ungdomar med ME/CFS, MAGENTA. MAGENTA-studien var beroende av PACE-studiens positiva resultat, då det skulle vara svårt att etiskt försvara att testa en behandlingsmetod på barn som har visat sig ha negativa resultat på vuxna. Crawley kan därför inte heller bedömas vara en oberoende eller neutral röst.

När kritik kallades trakasserier

Förutom att medverka i programmet Today så var Wessely och Crawley medlemmar i den samarbetsgrupp för forskare och patientföreningar som bildades i april 2013 vid namn UK CFS/ME Research Collaborative (UK CMRC). I upptakten till samarbetsgruppen höll SMC ett möte där förutom Wessely och Crawley även representanter från Medical Research Council, Peter White och Trudie Chalder (två av huvudansvariga forskarna för PACE-studien) med flera medverkade . I ett dokument framkommer det att gruppen har diskuterat trakasserierna mot forskare och hur dessa ska hanteras. Trakasserierna beskrivs med orden

– Harassment is most damaging in the form of vexatious FOIs.
– Complaints are also causing problems. Researchers are still dealing with complaints
about them to the GMC.
– House of Lords Debates on CFS/ME can result in Parliamentary Questions which often
require detailed responses

De anser alltså att trakasserier är (sammanfattande översättning):

  • Förfrågningar efter rådata (FOI = Freedom of Information Act är den lag som har använts av forskare och patienter som har begärt ut rådata från studien. Se förra inlägget för domstolsbeslutet som en av dessa förfrågningar till slut resulterade i.)
  • Att forskarna måste hantera klagomål till General Medical Council (GMC är den brittiska motsvarigheten till svenska IVO, Inspektionen för vård och omsorg)
  • Debatter i parlamentet som leder till frågor

Det framgår också att en av deras strategier är att låta forskare gå ut i media och berätta om trakasserierna för att få stöd. (En bild av mötesanteckningarna finns här, under listan med referenser.)

Science Media Centre har med andra ord regisserat en berättelse i media där forskare ser ut att vara utsatta för en kampanj av skrämsel och trakasserier. Bakom kulisserna visar det sig att de påstådda trakasserierna består av att olika aktörer begär ut rådata för att kunna göra oberoende granskningar, att oro för vård som ska skada patienterna rapporteras till det organ som har till uppgift att skydda patienter i vården, samt diskussioner i parlamentet. 

Det är en märklig definition av trakasserier. Det verkar som att den enda kampanj som har drivits är den smutskastningskampanj som forskarna och SMC står för.

En välorganiserad smutskastningskampanj för att slippa granskning

I det förra inlägget såg vi hur den negativa bilden av ME-patienter och deras organisationer användes i domstolen för att motivera att rådata från PACE-studien inte skulle lämnas ut. I det här inlägget har vi sett hur en regelrätt smutskastningskampanj regisserades av Science Media Centre, PACE-forskarna och deras allierade. Mycket pekar på att orsaken till smutskastningen var att slippa få studien granskad, frågan är varför. Varför har PACE-forskarna och deras allierade gått så pass långt för att undkomma granskning av sin studie? Det ska vi titta på i nästa inlägg.

 

Uppdatering 2016-09-28: Vill du se ytterligare exempel på hur det går till när Science Media Centre styr media? Här finns en film där de själva berättar.

Annonser