I gårdagens inlägg berättade jag om att Cochranerapporten om gradvis ökad träning (GET) vid ME/CFS tillfälligt har dragits in efter massiv kritik. Kritiken handlar om stora metodologiska brister, missvisande påståenden om vad datan visar och jäv som inte har redovisats enligt Cochranes egen standard. Eftersom Cochranerapporter har högt anseende och kan få stor påverkan på utformningen av vård så är det en helt rimlig reaktion av redaktörerna att tillfälligt dra tillbaks rapporten och invänta författarnas respons. Det handlar om patienters säkerhet och vetenskaplig kvalitet.

Tyvärr har inte alla förstått vad kritiken handlar om. South China Morning Post skriver till exempel

The study, which concluded that exercise helped CFS patients, prompted outrage from some activists who saw this as diminishing their condition.

Trogna läsare av den här bloggen och andra som har följt PACE-debatten reagerar förmodligen på formuleringen. Vrede? Aktivister? Förminskande av tillståndet? Stämmer de ordvalen och det påståendet verkligen med kritiken? Är inte det välbekanta ordval från PACE-kampanjen som det sedan uppdagades inte fanns fog för?

Vetenskaplig kritik mot rapporten

Låt oss börja med att titta på en del av kritiken, utöver vad som redogjordes för i gårdagens inlägg. Ett intressant citat från den ovan nämnda artikeln i SCMP är (alla markeringar med fet stil i citaten är mina)

Blakemore said this was a sign of Cochrane’s editors sidelining evidence under pressure from CFS/ME campaigners who insist their illness is a physical disease and not a psychological disorder.

Alltså, en professor påstår att kritiken i huvudsak går ut på att sjukdomen är fysisk och inte psykisk. Förvisso så finns det idag omfattande indikationer på att det finns en fysiologisk grund till sjukdomen ME, men är det vad kritiken mot Cochranerapporten handlar om?

I en nyligen publicerad analys av Cochranerapporten i Health Psychology Open skriver författarna

The analysis of the 2017 Cochrane review reveals flaws, which means that contrary to its findings, there is no evidence that graded exercise therapy is effective. Because of the failure to report harms adequately in the trials covered by the review, it cannot be said that graded exercise therapy is safe. The analysis of the objective outcomes in the trials provides sufficient evidence to conclude that graded exercise therapy is an ineffective treatment for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.

Analysen är gjord av två forskare och innehåller vetenskaplig kritik. De delar upp sin kritik i sju punkter:

  1. Jäv
  2. En studie som motsäger deras påståenden uteslöts
  3. Diagnoskriterierna som användes i studierna som rapporten har använt är för breda (något som också har tagits upp här)
  4. Patienter som knappt var sjuka togs med
  5. Det primära effektmåttet var subjektiva uppskattningar av trötthet med hjälp av frågeformulär (inga objektiva mått)
  6. Ett av frågeformulären som används, Chalder Fatigue Scale, har stora brister och
  7. Andelen deltagare som hoppade av studierna verkar inte ha redovisats korrekt.

I gårdagens inlägg tog jag upp ett brev från Robert Courtney som innehåller omfattande kritik rörande metodologin i rapporten. I brevet nämns bland annat ett antal statistiska fel som påverkar resultat och att författarna inte har hållit sig till sitt eget protokoll.

Det här, tillsammans med den kritik som föregående inlägg tar upp, är sannerligen inte någon godtycklig vrede, som SCMP insinuerar. Det är vetenskaplig kritik som tar upp allvarliga metodologiska brister. Brister som tillsammans leder till slutsatsen att rapporten innehåller en rad påståenden som det inte finns underlag för.

Retoriken i fokus

Förutom att det faktiskt rör sig om väl genomarbetad vetenskaplig kritik och inte någon slumpmässig vrede så är det mycket intressant att studera ordvalen i artikeln. Vi kan till exempel läsa

Colin Blakemore, a professor of neuroscience and philosophy at London University’s School of Advanced Studies, said the withdrawal decision set a worrying precedent for scientific evidence being overridden by the opinions of activists.

Åter igen används ordet ”aktivister” i stället för forskare och patienter. Vi kan också läsa

Scientists conducting studies on potential therapies say they are often harassed and verbally abused by groups that disagree with their approach.

Notera ordet ”harassed”, trakasserad.

Den här bloggen startades för ett par år sedan med serien ”Sinnesstämningar och ovetenskap”. Det är en inläggsserie i fyra delar som handlar om hur allvarlig kritik mot PACE-studiens omfattande brister hela tiden skymdes genom att kritikerna utmålades som arga. Media, både i Sverige och i andra länder, fokuserade mycket på kritikernas sinnesstämningar och väldigt lite på det vetenskapliga innehållet i debatten. Forskarna själva undvek all form av vetenskaplig debatt med hjälp av en PR-byrå och media gjorde inte sitt jobb som granskare av statsmakten utan köpte forskarnas smutskastning rakt av.

I del 1 kunde vi läsa om vad som hände när forskarna till slut drogs inför domstol när de vägrade lämna ut rådata för oberoende granskning. Då framkom det vad alla påståenden om trakasserier och hot egentligen handlade om:

Contrast instead Professor Chalder’s evidence when she accepts that unpleasant things have been said to and about PACE researchers only, but that no threats have been made either to researchers or participants.

De handlade inte om hot och trakasserier, utan om att forskarna hade fått kritik som de hade uppfattat som otrevlig, enligt Chalder som alltså var en av forskarna bakom PACE.

I del 2 kunde vi sedan läsa om hur PACE-forskarna och deras samarbetspartners medvetet kom fram till att de skulle omtala begäran om anonymiserad rådata som trakasserier.

– Harassment is most damaging in the form of vexatious FOIs.

(FOI = Freedom of Information Act är den lag som har använts av forskare och patienter som har begärt ut rådata från studien.)

Retoriken i artikeln i SCMP är alltså på många sätt en upprepning av PACE-skandalens retorik. I stället för att fokusera på vetenskaplig kvalitet och utveckla rapporten till något som kan ge bästa möjliga kunskap för ME-sjuka så används laddade termer som styr fokus från innehållet i kritiken och i stället smutskastar patientgruppen.

Den här gången hoppas jag att det finns journalister och forskare med tillräckligt mycket integritet och kunskap för att våga fokusera på vetenskaplig kvalitet och debatt. För oavsett ME-sjukas sinnesstämning så finns det stora metodologiska fel i Cochranerapporten och korrigeras inte dem så riskerar vi ännu mer vård byggd på smutskastning i stället för vetenskap.